Estimados Pacientes familiares y amigos del grupo
Conscientes de las necesidades de los pacientes con lupus, de la falta de soluciones a las respuestas ofrecidas en reuniones que nuestra directiva a participado, donde diferentes autoridades se han comprometido a mejorar, con la creación de algún programa piloto, a la falta de consenso en la sociedad Chilena de Reumatología, donde un % de reumatólogos consideran que el lupus aún no debe ser auge, ya que se debe priorizar las patologías ya cubiertas pero mal atendidas como la Artritis reumatoide.
Por algo tan digno como la salud es que necesitamos manifestarnos en una marcha, lamentablemente hemos buscado las vías de conversaciones y solo hemos sido producto de burla, y falsas promesas.
Necesitamos saber a cuantas personas podemos comprometer cada uno de los 873 miembros del grupo, para poner una fecha e ir al Ministerio de Salud, nuestra salud no es un juego, ni somos mendigos solo queremos un trato igualitario con las mismas oportunidades que una enfermedad crónica nos quita, en muchos casos llevándonos a la muerte, como sucedió la semana recién pasada Norma Negrete de 42 años quien fue mal tratada en un hospital durante 5 años y cuando trataron de cambiar el tratamiento en otro hospital su organismo no soportó más y falleció en la Uci del San Juan de Dios, necesitando 10 millones de pesos para su droga Mabthera no hubo dinero, no tuvo el tiempo adecuado no resistió y hoy descansa en paz, pero con la esperanza de que no existan mas casos como el suyo.
Conscientes de las necesidades de los pacientes con lupus, de la falta de soluciones a las respuestas ofrecidas en reuniones que nuestra directiva a participado, donde diferentes autoridades se han comprometido a mejorar, con la creación de algún programa piloto, a la falta de consenso en la sociedad Chilena de Reumatología, donde un % de reumatólogos consideran que el lupus aún no debe ser auge, ya que se debe priorizar las patologías ya cubiertas pero mal atendidas como la Artritis reumatoide.
Por algo tan digno como la salud es que necesitamos manifestarnos en una marcha, lamentablemente hemos buscado las vías de conversaciones y solo hemos sido producto de burla, y falsas promesas.
Necesitamos saber a cuantas personas podemos comprometer cada uno de los 873 miembros del grupo, para poner una fecha e ir al Ministerio de Salud, nuestra salud no es un juego, ni somos mendigos solo queremos un trato igualitario con las mismas oportunidades que una enfermedad crónica nos quita, en muchos casos llevándonos a la muerte, como sucedió la semana recién pasada Norma Negrete de 42 años quien fue mal tratada en un hospital durante 5 años y cuando trataron de cambiar el tratamiento en otro hospital su organismo no soportó más y falleció en la Uci del San Juan de Dios, necesitando 10 millones de pesos para su droga Mabthera no hubo dinero, no tuvo el tiempo adecuado no resistió y hoy descansa en paz, pero con la esperanza de que no existan mas casos como el suyo.
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