El papá de Lucas nos deja estas palabras ... "CARTA ABIERTA A LOS CHILENOS Y NUESTRAS AUTORIDADES
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El papá de Lucas nos deja estas palabras ...
"CARTA ABIERTA A LOS CHILENOS Y NUESTRAS AUTORIDADES
Recuerdo cuando la mama me propuso llamar Lucas a nuestro hijo que venía en camino. No me gustaba ese nombre para nada. Lo consideraba un nombre pretencioso. Pocos días antes del baby shower que improvisamos le dije que si me gustaba pero con la condición que su segundo nombre fuera Gabriel.
Ya mi bebito, tranquilo. Ya va a pasar, le susurro al oído 6 meses después a mi pequeño Lucas Gabriel que yace de costado a mi lado resistiendo a las convulsiones que lo aquejan desde que nació. Han sido los 6 meses más largos, cortos, tristes, terroríficos, abnegados, intensos e increíbles de mi vida.
En cada crisis epiléptica se estremece también nuestro cuerpo y se estrecha nuestro corazón de padres. Mi mano sobre su cabecita y un beso grande en su mejilla son mi resignado gesto por acompañarlo en su dolor y cansancio, como queriendo decirle que aquí estoy yo…que confíe en mi para ayudarlo. Soy su papa.
Al principio pasábamos semanas completas con incertidumbre día a día y noche a noche. No estaba claro lo que Lucas tenía y las posibilidades eran varias acerca de su evolución. Cada despertar era lleno de esperanzas que al atardecer se dormía junto con las inexistentes respuestas a la condición y futuro de nuestro Luquitas.
Mi pequeño pasó sus primeros 30 días de vida entre cables, pinchazos a toda hora, convulsiones, antiepilépticos entrando y saliendo por su cuerpo como un pequeño conejillo humano. Semanas de intubación y aunque Gabriela luchó por mantener su lactancia esos mágicos momentos de amamantar fueron apagándose casi de golpe con cada día malo.
Nos hablaron de 3 escenarios posibles. El bueno, el malo y el terrible. Al tiempo de su primera alta, después de 1 mes hospitalizado, nos íbamos con el alma llena de esperanza con un promedio aceptable de 0 a 2 crisis diarias, lo que a esas alturas nos mantenía con la moral a full a seguir el tratamiento en la casa. Aprendimos el manejo rutinario de preparar sus 6 remedios cada ciertas horas y toda la serie de cuidados y observación que Lucas requería. Fueron los primeros días que volvimos a estar juntos los 4: la Gaby, el Rafita, yo y Lucas. La primera vez desde que la pesadilla había comenzado. Todo ese primer mes vivimos en la UCI mientras nuestro pequeño luchaba por su vida y Rafita de 2 años pasaba de casa en casa de amigas o de mis ancianos padres.
Pero ese futuro incierto que nos habían mencionado se nos fue aclarando en sus próximas hospitalizaciones hacia el pronóstico más oscuro y de terrible sufrimiento para mi pequeño Lucas.
Esa vez lo llevamos al hospital que le correspondía. Ahí comienza su periodo más oscuro, más desolador, el de mayor sufrimiento físico y mental, el más triste de todos.
Nunca en mis años en este planeta me había tocado estar tan cerca y conectado con el dolor y padecimiento de cientos de niños que viven o pasan por el hospital. Tras ellos padres, familiares y amigos que sufren de igual forma con la enfermedad, con los días buenos y malos, con la burocracia excesiva cuando uno pide respuestas, pero por sobre todo con la frialdad y desplazamiento hacia los peques con enfermedades crónicas. Con respuestas como “y por qué lo traen si ya sabemos que convulsiona y es supra refractrio” o “ no preferirían que muriera en casa rodeado por los suyos?” nos tuvimos que enfrentar y exigir que le dieran los cuidados pediátricos mínimos. Como si por ser un caso con expectativas de vida reducidas mi pequeño hijo y ciudadano Lucas Gabriel Riffo Reyes perdiera sus derechos esenciales. Una cosa es la falta de recursos en hospitales públicos y otra la escasez de criterio médico y humano. Ya era difícil emocionalmente para nosotros como padres llevar y sufrir la enfermedad de nuestro indefenso Lucas como para más encima llegar a un lugar donde no querían tratarlo ni cuidarlo como corresponde por el hecho que farmacológicamente ya no tenían más que ofrecerle. Eso es demasiado. Sentimos el desprecio por la vida en el lugar que se suponía debía jugársela por ella.
Horas cuidándolo de día la mama y horas cuidándolo de noche yo fueron la tónica ese primer y extenso periodo en el hospital con Lucas.
A esas alturas y ya casi habiendo probado todos los antiepilépticos del mercado nuestra desesperación por ayudar a nuestro Lucas nos sobrepasaba. Ver su miradita en los escasos momentos que estaba lucido producto de la desconexión que provocan algunos antiepilépticos y de las múltiples crisis diarias nos llenaba el corazón nuevamente. Ese era nuestro luchador que nos decía sigan adelante!
En todo ese periodo conocimos la solidaridad humana reflejada en cientos de personas con corazones abiertos que nos entregaron su apoyo, sus rezos y buenos deseos por Luquitas. Personas que no conocíamos y muchas que habían sufrido o sufrían más que nosotros incluso. Vi morir niños de manera fulminantemente en la UCI, vi guaguas sufrir con múltiples patologías cual capricho de la naturaleza y el azar, vi también el esfuerzo diario de los niños con cáncer por mirar la vida con más alegría de la que les queda en sus ojos. Vi la vida y el sistema en el que vivimos tal cual es. Mientras pagues Isapres, Clínicas y doctores se rinden a tus pies. El día que se te ocurre quedar sin trabajo, tener más hijos que tu presupuesto o enfermarte simplemente serás aplastado por la indiferencia y cruda realidad silenciosa de este sistema chileno que deja fuera a las personas que padecemos un infortunio. Y si, digo padecemos porque al igual que mi hijo Lucas yo también me siento enfermo. También tengo epilepsia. Y la tiene la mama de Lucas y su hermano. El sistema te hace sentir así. Sistema perverso y ejecutado por los peones que también son víctimas. Sin nada a lo cual podamos acogernos para seguir ayudando a Lucas sentimos la discriminación de tener una enfermedad de negro pronóstico. Una enfermedad o condición que es considerada Prexistencia por el “solidario” sistema de salud en Chile que la mayoría avala mes a mes. Por ende queda fuera de todo. Y es por eso que como papas que amamos a nuestros hijos es que siempre estamos alertas y buscando, aunque nos quieran botar del tren.
Y en esa incesante búsqueda nos topamos con el aceite de marihuana. Devoramos toda la escasa información al respecto y le encontramos todo el sentido del mundo. Una planta milenaria con propiedades terapéuticas. Así de simple. Así la miramos. Así partimos.
Tras una junta médica de pediatras, nutriólogos, cirujanos y neurólogos nos dijeron oficialmente que no había nada más que hacer por Lucas a nivel farmacológico. Y por ende nada más que hacer por su epilepsia. Lucas tenía casi 3 meses de vida y ya estaba desahuciado. Nosotros con la idea de hablar con el neurólogo jefe del hospital para plantearle la idea de probar con el aceite conversamos con el después de esa junta médica surrealista y para nuestra sorpresa no solo autorizaron su uso, si no que el personal de enfermería sería el encargado de dárselo. Oficialmente Lucas comenzaba la última alternativa médica (dieta cetogénica) y la alternativa natural (aceite de cannabis).
Vinieron semanas de incertidumbre ya que la dieta era rigurosa y controlada diariamente. El aceite que nosotros suministramos al hospital bajo el concepto de “terapia compasiva” se le daba a Lucas diluido y en gotas. Lucas continuaba con múltiples crisis diarias a pesar que la primera semana de tratamiento paralelo estuvo sin convulsiones. Así mientras nutricionistas y nutriólogos veían lo de la dieta nosotros nos encargábamos del aceite. Al tiempo nos dieron el “alta” para continuar tratamiento en casa.
Ahí nos dimos cuenta que aumentando dosis y concentración del aceite Lucas tenia notables momentos de lucidez y libre de convulsiones. La dieta seguía con sus parámetros a full sin mostrar control alguno de crisis y como efecto secundario manteniendo a Lucas estancado en su peso por lo que presentaba grado de desnutrición.
El aceite lo mostraba más conectado con su entorno, con deseos de alimentarse lo que lo llevó a volver tomar mamadera después de un largo tiempo alimentándolo por sonda gástrica que mantiene hasta el día de hoy para sus malos días.
Logramos evitar ir en varias ocasiones a la urgencia con Lucas gracias a dosis más contundentes de aceite que lo sacaron de status. Pero la epilepsia de Lucas es tan desgraciada (epilepsia migratoria maligna) que varias veces también caímos en urgencia con el consiguiente sufrimiento para nuestro pequeño.
Nosotros como papas de Lucas, que a la fecha de esta carta tiene 9 meses de vida, podemos dar fe del potencial terapéutico del cannabis. Cabe preguntarnos entonces ¿Por qué razón no puedo acceder a esta planta de forma tranquila y legal si Lucas estando autorizado en el Hospital Calvo Mackenna demostró progresos y alentadores resultados? ¿Por qué si un aceite de extracción artesanal muestra notables cambios en el estado de nuestros enfermos continúan con la campaña injusta del desprestigio de la planta? No sé si mi Lucas este 1 día o 1000 días más con nosotros, pero creo que este hermoso pequeño tiene todo el derecho a que el país en el cual nació le otorgue el acceso legal y libre a la marihuana y es más, que este mismo país se proponga estudiar a nivel estatal el potencial terapéutico de esta planta y de cualquier otra que muestre potencial. Por qué? Porque el dolor y la postración simplemente no pueden esperar.
Jorge Andres Riffo Gonzalez
Papa de Lucas
Gabriela Reyes Madrid
"CARTA ABIERTA A LOS CHILENOS Y NUESTRAS AUTORIDADES
Recuerdo cuando la mama me propuso llamar Lucas a nuestro hijo que venía en camino. No me gustaba ese nombre para nada. Lo consideraba un nombre pretencioso. Pocos días antes del baby shower que improvisamos le dije que si me gustaba pero con la condición que su segundo nombre fuera Gabriel.
Ya mi bebito, tranquilo. Ya va a pasar, le susurro al oído 6 meses después a mi pequeño Lucas Gabriel que yace de costado a mi lado resistiendo a las convulsiones que lo aquejan desde que nació. Han sido los 6 meses más largos, cortos, tristes, terroríficos, abnegados, intensos e increíbles de mi vida.
En cada crisis epiléptica se estremece también nuestro cuerpo y se estrecha nuestro corazón de padres. Mi mano sobre su cabecita y un beso grande en su mejilla son mi resignado gesto por acompañarlo en su dolor y cansancio, como queriendo decirle que aquí estoy yo…que confíe en mi para ayudarlo. Soy su papa.
Al principio pasábamos semanas completas con incertidumbre día a día y noche a noche. No estaba claro lo que Lucas tenía y las posibilidades eran varias acerca de su evolución. Cada despertar era lleno de esperanzas que al atardecer se dormía junto con las inexistentes respuestas a la condición y futuro de nuestro Luquitas.
Mi pequeño pasó sus primeros 30 días de vida entre cables, pinchazos a toda hora, convulsiones, antiepilépticos entrando y saliendo por su cuerpo como un pequeño conejillo humano. Semanas de intubación y aunque Gabriela luchó por mantener su lactancia esos mágicos momentos de amamantar fueron apagándose casi de golpe con cada día malo.
Nos hablaron de 3 escenarios posibles. El bueno, el malo y el terrible. Al tiempo de su primera alta, después de 1 mes hospitalizado, nos íbamos con el alma llena de esperanza con un promedio aceptable de 0 a 2 crisis diarias, lo que a esas alturas nos mantenía con la moral a full a seguir el tratamiento en la casa. Aprendimos el manejo rutinario de preparar sus 6 remedios cada ciertas horas y toda la serie de cuidados y observación que Lucas requería. Fueron los primeros días que volvimos a estar juntos los 4: la Gaby, el Rafita, yo y Lucas. La primera vez desde que la pesadilla había comenzado. Todo ese primer mes vivimos en la UCI mientras nuestro pequeño luchaba por su vida y Rafita de 2 años pasaba de casa en casa de amigas o de mis ancianos padres.
Pero ese futuro incierto que nos habían mencionado se nos fue aclarando en sus próximas hospitalizaciones hacia el pronóstico más oscuro y de terrible sufrimiento para mi pequeño Lucas.
Esa vez lo llevamos al hospital que le correspondía. Ahí comienza su periodo más oscuro, más desolador, el de mayor sufrimiento físico y mental, el más triste de todos.
Nunca en mis años en este planeta me había tocado estar tan cerca y conectado con el dolor y padecimiento de cientos de niños que viven o pasan por el hospital. Tras ellos padres, familiares y amigos que sufren de igual forma con la enfermedad, con los días buenos y malos, con la burocracia excesiva cuando uno pide respuestas, pero por sobre todo con la frialdad y desplazamiento hacia los peques con enfermedades crónicas. Con respuestas como “y por qué lo traen si ya sabemos que convulsiona y es supra refractrio” o “ no preferirían que muriera en casa rodeado por los suyos?” nos tuvimos que enfrentar y exigir que le dieran los cuidados pediátricos mínimos. Como si por ser un caso con expectativas de vida reducidas mi pequeño hijo y ciudadano Lucas Gabriel Riffo Reyes perdiera sus derechos esenciales. Una cosa es la falta de recursos en hospitales públicos y otra la escasez de criterio médico y humano. Ya era difícil emocionalmente para nosotros como padres llevar y sufrir la enfermedad de nuestro indefenso Lucas como para más encima llegar a un lugar donde no querían tratarlo ni cuidarlo como corresponde por el hecho que farmacológicamente ya no tenían más que ofrecerle. Eso es demasiado. Sentimos el desprecio por la vida en el lugar que se suponía debía jugársela por ella.
Horas cuidándolo de día la mama y horas cuidándolo de noche yo fueron la tónica ese primer y extenso periodo en el hospital con Lucas.
A esas alturas y ya casi habiendo probado todos los antiepilépticos del mercado nuestra desesperación por ayudar a nuestro Lucas nos sobrepasaba. Ver su miradita en los escasos momentos que estaba lucido producto de la desconexión que provocan algunos antiepilépticos y de las múltiples crisis diarias nos llenaba el corazón nuevamente. Ese era nuestro luchador que nos decía sigan adelante!
En todo ese periodo conocimos la solidaridad humana reflejada en cientos de personas con corazones abiertos que nos entregaron su apoyo, sus rezos y buenos deseos por Luquitas. Personas que no conocíamos y muchas que habían sufrido o sufrían más que nosotros incluso. Vi morir niños de manera fulminantemente en la UCI, vi guaguas sufrir con múltiples patologías cual capricho de la naturaleza y el azar, vi también el esfuerzo diario de los niños con cáncer por mirar la vida con más alegría de la que les queda en sus ojos. Vi la vida y el sistema en el que vivimos tal cual es. Mientras pagues Isapres, Clínicas y doctores se rinden a tus pies. El día que se te ocurre quedar sin trabajo, tener más hijos que tu presupuesto o enfermarte simplemente serás aplastado por la indiferencia y cruda realidad silenciosa de este sistema chileno que deja fuera a las personas que padecemos un infortunio. Y si, digo padecemos porque al igual que mi hijo Lucas yo también me siento enfermo. También tengo epilepsia. Y la tiene la mama de Lucas y su hermano. El sistema te hace sentir así. Sistema perverso y ejecutado por los peones que también son víctimas. Sin nada a lo cual podamos acogernos para seguir ayudando a Lucas sentimos la discriminación de tener una enfermedad de negro pronóstico. Una enfermedad o condición que es considerada Prexistencia por el “solidario” sistema de salud en Chile que la mayoría avala mes a mes. Por ende queda fuera de todo. Y es por eso que como papas que amamos a nuestros hijos es que siempre estamos alertas y buscando, aunque nos quieran botar del tren.
Y en esa incesante búsqueda nos topamos con el aceite de marihuana. Devoramos toda la escasa información al respecto y le encontramos todo el sentido del mundo. Una planta milenaria con propiedades terapéuticas. Así de simple. Así la miramos. Así partimos.
Tras una junta médica de pediatras, nutriólogos, cirujanos y neurólogos nos dijeron oficialmente que no había nada más que hacer por Lucas a nivel farmacológico. Y por ende nada más que hacer por su epilepsia. Lucas tenía casi 3 meses de vida y ya estaba desahuciado. Nosotros con la idea de hablar con el neurólogo jefe del hospital para plantearle la idea de probar con el aceite conversamos con el después de esa junta médica surrealista y para nuestra sorpresa no solo autorizaron su uso, si no que el personal de enfermería sería el encargado de dárselo. Oficialmente Lucas comenzaba la última alternativa médica (dieta cetogénica) y la alternativa natural (aceite de cannabis).
Vinieron semanas de incertidumbre ya que la dieta era rigurosa y controlada diariamente. El aceite que nosotros suministramos al hospital bajo el concepto de “terapia compasiva” se le daba a Lucas diluido y en gotas. Lucas continuaba con múltiples crisis diarias a pesar que la primera semana de tratamiento paralelo estuvo sin convulsiones. Así mientras nutricionistas y nutriólogos veían lo de la dieta nosotros nos encargábamos del aceite. Al tiempo nos dieron el “alta” para continuar tratamiento en casa.
Ahí nos dimos cuenta que aumentando dosis y concentración del aceite Lucas tenia notables momentos de lucidez y libre de convulsiones. La dieta seguía con sus parámetros a full sin mostrar control alguno de crisis y como efecto secundario manteniendo a Lucas estancado en su peso por lo que presentaba grado de desnutrición.
El aceite lo mostraba más conectado con su entorno, con deseos de alimentarse lo que lo llevó a volver tomar mamadera después de un largo tiempo alimentándolo por sonda gástrica que mantiene hasta el día de hoy para sus malos días.
Logramos evitar ir en varias ocasiones a la urgencia con Lucas gracias a dosis más contundentes de aceite que lo sacaron de status. Pero la epilepsia de Lucas es tan desgraciada (epilepsia migratoria maligna) que varias veces también caímos en urgencia con el consiguiente sufrimiento para nuestro pequeño.
Nosotros como papas de Lucas, que a la fecha de esta carta tiene 9 meses de vida, podemos dar fe del potencial terapéutico del cannabis. Cabe preguntarnos entonces ¿Por qué razón no puedo acceder a esta planta de forma tranquila y legal si Lucas estando autorizado en el Hospital Calvo Mackenna demostró progresos y alentadores resultados? ¿Por qué si un aceite de extracción artesanal muestra notables cambios en el estado de nuestros enfermos continúan con la campaña injusta del desprestigio de la planta? No sé si mi Lucas este 1 día o 1000 días más con nosotros, pero creo que este hermoso pequeño tiene todo el derecho a que el país en el cual nació le otorgue el acceso legal y libre a la marihuana y es más, que este mismo país se proponga estudiar a nivel estatal el potencial terapéutico de esta planta y de cualquier otra que muestre potencial. Por qué? Porque el dolor y la postración simplemente no pueden esperar.
Jorge Andres Riffo Gonzalez
Papa de Lucas
Gabriela Reyes Madrid
UN LLAMADO URGENTE A DESPENALIZAR EL USO MEDICINAL DE LA Lucas 9 meses de vida y tiene Epilepsia Migratoria Maligna, que va mutando y se va haciendo refracta...
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